29. jún sa môže zdať deň ako každý iný. Čo však málokto vie je, že na tento dátum pripadá Svetový deň povedomia o sklerodermii. Ide o závažné, autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje kožu a viaceré orgány od pľúc, srdca, obličiek. Toto ochorenie, ktoré je síce nevyliečiteľné ale za to liečiteľné, môže v prípade, že nie je správne podchytené významne znižovať kvalitu života pacientov. Kedy sa prejavujú prvé príznaky?
Jedným z prvých príznakov je diskolorácia článkov prstov, ktorá sa na začiatku môže javiť ako „alergia na chlad“. „Pri prvom príznaku modrenia a belenia prstov rúk treba vyhľadať lekára. Prvým kontaktom je praktický lekár, ktorý by mal pacienta poslať k príslušnému špecialistovi. Niekedy je to cievny lekár, ktorý by pri tom diagnostickom postupe nemal zabúdať na toto ochorenie a čo najskôr vyhľadať aj reumatológa a urobiť komplexné reumatologické vyšetrenie,“ vysvetľuje MUDr. Alena Tuchyňová, PHD., MBA z Národného ústavu reumatologických chorôb.
#nanechtemalovane
Práve na tento príznak má poukázať kampaň #nanechtemalovane, ktorej cieľom je zvyšovať povedomie ochorení sklerodermia. Kampaň vzniká v spolupráci spoločnosti Boehringer Ingelheim s pacientskou organizáciou Nádej pre pľúca, ktorá sa dlhodobo venuje pacientom s týmto ochorením. Sklerodermia, sprevádzaná tvrdnutím kože, postihuje ženy trikrát častejšie, než mužov. Odhaduje sa, že 80% postihnutých jednotlivcov sú ženy vo veku od 30 do 50 rokov. Práve preto #nanechtemalovane poukazuje na ochorenie niečím typicky ženským, ako sú nalakované nechty. Zdieľaním fotky nalakovaných nechtov na sociálnych sieťach s použitím hashtagu (označenia) #nanechtemalovane podporíte povedomie o tejto chorobe. Aj takýto drobný podnet, ako farebná kampaň, má potenciál zmeniť život iných k lepšiemu.
ÁNO, VŠETKÉHO VEĽA ŠKODÍ. AJ KOLAGÉNU.
Sklerodermia je ochorenie, ktoré ak raz dostanete, sprevádza vás po celý život. Sklerodermia je zároveň sesternica roztrúsenej sklerózy, ktorá odstraňuje ochranné obaly nervových buniek a tiež pokrvná príbuzná lupusu, ktorý môže smrteľne poškodiť obličky. Sklerodermia sa však správa odlišne. Najskôr vám z nej tvrdne koža a neskôr aj vnútorné orgány. Čo ju s tými chorobami teda spája? Vrátane psoriázy a reumatoidnej artritídy sú všetky tieto choroby výsledkom autoimunitných reakcií, kedy sa imunitný systém rozhodol útočiť na telu vlastné bunky. Konkrétne ide o autoimunitné ochorenie spojivového tkaniva. To je to, ktoré všetko v našom tele spája a pre správne plnenie svojej funkcie potrebuje byť poddajné, ale zároveň odolné. Nie tvrdé ako skala, ako sa to deje v prípade tejto choroby.
Viete, o ktoré časti nášho tela sa jedná, keď je reč o spojivách? Pomôžeme - sú to chrupavka, koža, krvné cievy, väzy a šľachy. Bez nich by sme sa rozpadli. Normálna úloha imunitného systému spočíva v odlíšení cudzieho od vlastného. Pri tomto ochorení sa imunitný systém rozhodol, že bude bojovať práve proti zdravým bunkám nášho vlastného spojiva. Výsledkom tohto imunitného útoku je zápal a následkom zápalu poškodenie. Čo je poškodené, to chce naše telo rýchlo zahojiť, a preto produkuje veľké množstvá kolagénu, ako pri každom správnom hojení jaziev. Avšak v tomto prípade dochádza k abnormálnej nadprodukcii kolagénu. Tento fenomén odborníci nazývajú fibróza. Okrem toho, že pacientom zhrubne koža, nastáva podobne u nich fibróza všetkého, kde sa spojivové tkanivo nachádza. Najradšej si fibróza vyberá srdce, pľúca, obličky, ale aj tráviaci systém. Jej závažnosť sa pohybuje na škále od miernej po život ohrozujúcu. Napriek tomu, že lieky dokážu rozvoj ochorenia zmierniť, vyliečiť sa z nej nedá. Včasná identifikácia tejto choroby je preto pre zachovanie kvality života esenciálna.
SKLERODERMIA DISKRIMINUJE MUŽOV. POSTIHUJE VIAC ŽIEN.
Sklerodermia, sprevádzaná tvrdnutím kože, postihuje ženy trikrát častejšie, než mužov. Odhaduje sa, že 80% postihnutých jednotlivcov sú ženy vo veku od 30 do 50 rokov. Lenže nie je to pravidlom. Rozvinúť sa môže v každom veku. Presný mechanizmus vzniku a príčiny ochorenia však stále nie je objasnený. Práve preto na ňu doposiaľ nemáme ani účinnú liečbu. Výskumníci ale naznačujú, že niektorí ľudia sú na ochorenie náchylnejší. Ide o tých, ktorí sú naň geneticky predisponovaní. Ak má váš príbuzný prvého stupňa (rodič alebo súrodenec) sklerodermiu, máte 13x vyššiu šancu, že sa rozvinie aj u vás, na rozdiel od zvyšku populácie. Vo všeobecnosti je výskyt systémovej sklerodermie bežnejší medzi jednotlivcami, ktorých rodinní príslušníci majú aj iné autoimunitné ochorenia (napr. lupus), ale vo väčšine prípadov nie sú sklerodermiou ovplyvnení žiadni ďalší členovia rodiny daného pacienta. Preto sa nedá presne povedať, že by sklerodermia bola dedičným ochorením, no vieme, že prítomnosť určitých skupín génov spôsobuje istú náchylnosť na vývoj choroby. Mať však iba gény na vytvorenie sklerodermie nestačí. Podozrivými spúšťačmi sú aj externé vplyvy ako napr. prekonanie vírusovej infekcie (cytomegolovírus alebo parvovírus B19), dlhodobé vystavovanie sa chemikáliám a toxínom, konkrétnejšie organickým rozpúšťadlám, vinylchlordu alebo prachu solí kremičitanov (pri práci s pieskom alebo ťažbe uhlia). Medzi chemikálie si dovolíme zaradiť aj isté drogy a lieky. Výstraha smeruje k užívateľom kokaínu, blemycínu alebo pentazocínu. Na chytenie tohto zlodeja pohody pod kontrolu je potrebné zabezpečiť iba dve veci. Včasnú diagnostiku a pravidelné lekárske kontroly.